La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad poco frecuente, que afecta a alrededor de 1 de cada 3.600 a 6.000 varones nacidos vivos. Para permitir que las familias se informen más acerca de esta enfermedad, ADM (Asociación Distrofia Muscular) propone sumarse al juego interactivo, y generar conciencia con quienes se unan al juego.
Quien primero complete el álbum, gana; hay también premios intermedios para quienes llenen primero cada capítulo. Para iniciarse en el juego, hay que registrarse con la ayuda de las personas adultas encargadas y empezar a juntar las figuritas del álbum. El primer premio es una PS5 y los primeros 3 en completar cada capítulo recibirán una mochila.
Las figuritas se consiguen canjeando los códigos que se pueden encontrar en la redes social, correos electrónicos semanales, completando las trivias en sección padres, resolviendo los juegos de resolución inmediata.
También está la opción CANJES, es decir que se pueden canjear las figus repetidas en esa sección por alguna que aún no tengas.
En esta historia, el personaje principal es Max, un chico que tiene Duchenne pero que no le impide tener una vida llena de aventuras junto a su perro Bravo y su abuelo Gowens.
Unity es la tecnología utilizada para el armado de este álbum y un detalle valioso aplicado para este sitio web interactivo es la mecánica de intercambio de figuritas, que hace que puedas intercambiar de tu ”pilón” de figus repetidas a otro usuario por sus repetidas y que no tengas. Los creadores detallan que “es una novedad la dinámica digital, con intercambio de figuritas y tiene como ventaja que logra un tiempo de permanencia prolongado con el juego y la historia que se relata”, explican.
Con esta acción interactiva se espera que los chicos disfruten de la dinámica de un álbum de figus con la variante que cuenta una historia al mismo tiempo, y que concientiza sobre la enfermedad a los padres.
El registro del álbum ya se puede hacer, y el 7 de septiembre se lanza con una duración hasta el 7 de octubre inclusive. En ese lapso, quien complete el álbum primero será el ganador. Los demás pueden seguir participando hasta esa fecha para completar el suyo.
La Distrofia Muscular de Duchenne es un tipo de distrofia muscular. El término distrofia muscular se refiere a un grupo de enfermedades genéticas que causan debilidad muscular. La Distrofia Muscular de Duchenne (también llamada DMD) es la forma de distrofia muscular más frecuente y más grave de la infancia.
La DMD afecta a todos los músculos del cuerpo, incluidos los músculos de los brazos y las piernas, también el músculo cardíaco y aquellos involucrados en la respiración. Es importante tener en cuenta que, con el tiempo, esto puede conducir a problemas relacionados con: movilidad, respiración y tos, función cardíaca, alimentación.
Sólo alrededor de 1 de cada 3.600 a 6.000 niños nacen con DMD. Afecta principalmente a los niños pero las niñas también pueden presentar síntomas. Si bien las probabilidades de tener una niña diagnosticada son extremadamente bajas, puede ocurrir en, aproximadamente, 1 de cada 50 millones de casos.
Además, las niñas con DMD suelen presentar síntomas menos graves que los niños, pero pueden necesitar el mismo tratamiento y la misma atención.
Los genes están compuestos de ADN, un código que indica a las células de nuestro cuerpo cómo producir proteínas. En la Distrofia Muscular de Duchenne, un cambio genético (mutación) evita que el cuerpo produzca suficiente distrofina.
Esto es clave, porque si el cuerpo no tiene suficiente distrofina, las células musculares se vuelven más sensibles al daño. Con el tiempo, las células musculares dañadas se reemplazan con tejido cicatrizal y grasa. Cuando esto sucede, los músculos pierden su fuerza. Con el tiempo, la persona comienza a tener problemas con ciertos movimientos, como levantarse del suelo y caminar.
La DMD es una enfermedad progresiva, esto significa que empeora a medida que la persona envejece. Si bien no hay cura aún para la DMD, las investigaciones están avanzando en los últimos años y con una buena atención, manejo interdisciplinario, adecuada medicación, sumado a los controles, es posible mejorar la calidad de vida y es posible que las personas vivan hasta los 30 años y más.
